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valentin apac association de porteurs d'anomalies chromosomiques adhérez donnez -- notre association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences. qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degrés variables. vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves, l'association valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins. nos coordonnées nous contacter notre histoire pourquoi un site? diplôme pour mieux vous aider vie associative fonctionnement et activités correspondants quelques chiffres documents et téléchargeables objectifs de l'année dossier de presse rendez-vous journées de l'association plans d'accès aux salles agenda associatif anomalies chromosomiques base de données quelques exemples textes législatifs corps médical conseil médical abonnement aux publications projets de recherche votre soutien comment adhérer comment faire un don club des amis de valentin les amis de valentin dossiers de présentation la boutique de valentin témoignages reportages vidéo témoignages en français multi-langues listes de diffusion rappel des anges deuil périnatal et législation sites liens vers d'autres sites plan du site rappel des maladies traitées cri du chat (afcc) syndrome de klinefelter 10ème journée d'information et d'échanges sur les anomalies chromosomiques rares le samedi 2 juin 2018 à eragny-sur-oise, maison de la challe toutes les informations sur la journée -- projet genida projet participatif de recherche sur les déficiences intellectuelles et les troubles du spectre autistique d'origine génétique pour plus d'information cliquez ici rencontre entre familles : délétion 3p13, gène foxp1 une rencontre entre familles, dont au moins l'un des membres est touché par une anomalie sur le gène foxp1, est organisée le 4 août 2018 au nord de paris. il y a actuellement 7 ou 8 familles qui vont se réunir. si vous êtes intéressé merci d'envoyer un message à l'adresse suivante : lucie.guitter(at)gmail.com sortie au zooparc de beauval pour les familles de l'association les samedi 19 et dimanche 20 octobre 2018 hébergement en centre de séjour le samedi 19 au soir, visite du zooparc le dimanche 20 raid amazones l'équipe des raid destenies , qui se compose de 3 jeunes femmes sportives et dynamiques, ambitionne de participer au raid amazones du mois d'octobre 2018. pour l'occasion, elles ont choisi de courir au nom de valentin apac. aujourd'hui, elles se démènent pour que leur projet aboutisse, car elles doivent, pour partir pour cette aventure, boucler le budget de leur inscription. aussi elles cherchent des sponsors, organisent des événements sportifs ou des activités ludiques et familiales. vous pouvez aussi les aider en participant à leur cagnotte sur helloasso. et les suivre sur leur page facebook assemblée générale 2018 samedi 3 février 2018, 11h00 - 17h00 maison de la challe, eragny-sur-oise.   pouvoir pour l'assemblée générale   -- 12ème journée d'information et d'échanges syndromes de klinefelter, turner, double y et triple x, 47,xxy, 46,x, 47,xyy, 47,xxx le samedi 29 avril 2017 à eragny-sur-oise, maison de la challe toutes les informations sur la journée //-- tour de france des maladies rares du 18 septembre au 8 octobre 2017 frédéric debusschère papa d'ethan, 10 ans, atteint d'une maladie rare, celle de dent, se lance dans ce tour pour sensibiliser le public sur les maladies rares. à découvrir sur sa page facebook . vous pouvez l'encourager et l'accueillir lors de ces 21 étapes le long des 2788 km de son parcours. il a mis en place une collecte de dons sur internet au profit de notre association, valentin apac, merci à lui. -- journée des familles en province le samedi 3 juin 2017 pour la 2ème année, des correspondants organisent une journée délocalisée en province, celle-ci se tiendra à saint-bonnet-près-rioms (63200), salle parmentier. cliquez ici pour ouvrir les informations de cette journée -- l'alliance maladies rares organise la 15ème marche des maladies rares à l'occasion du téléthon 2014. si vous souhaitez représenter votre anomalie chromosomique et représenter l'association, vous pouvez vous joindre aux nombreux autres marcheurs. - informations alliance maladies rares -  lire le communiqué de presse //-- courses des héros 2018 lyon et paris le 17 juin   je m'inscris pour la course de lyon le 17 juin 2018     je m'inscris pour la course de paris le 17 juin 2018     dossier challenge entreprises     je veux soutenir un héros   objectif : 10.000 € retrouvez sur facebook les photos de la course de paris 2017 et celles de la course de lyon 2017. voir des vidéos sur la course des héros. //-- //-- bulletin trimestriel n°92 mai à juillet 2018 recueils de témoignages 15 livres de témoignages sont maintenant disponibles à la commande la boutique de valentin vous permet de commander les tee-shirts, badges et porte-clés-jeton de l'association. nos boutiques spécialisées la boutique à bijoux ; la boutique de verre à écouter les interviews de frédéric et d'isabelle sur le tour de france des maladies rares - radio plus à voir le reportage de canal9 sur les maladies rares en suisse, avec christine notre correspondante sur place - émission antidote découvrez aussi les vidéos de mélissandre et charlène dans des reportages de france 5 (magazine de la santé et allo-docteur) isabelle marchetti-waternaux coup de coeur des femmes 2010 du magazine femme actuelle. - voir la vidéo mémo agenda course des héros 17 juin 2018, un grand merci aux 7 participants qui ont atteint 55,2 % de l'objectif. 10 ème journée d'information et d'échanges sur les anomalies chromosomiques rares du 2 juin 2018 dernière assemblée générale de l'association le 3 février 2018 12 ème journée des familles 18 novembre 2017 courses des héros 2017 un grand merci aux 10 coureurs qui ont participé aux courses de lyon et paris. journée des familles en province 3 juin 2017 à saint-bonnet-près-rioms (63) 12 ème journée sur les syndromes de klinefelter, turner, double y et triple x, 47,xxy, 46,x, 47,xyy, 47,xxx, du samedi 29 avril 2017 nous adhérons aux principes de la charte honcode. vérifiez ici. l'association valentin de porteurs d'anomalies chromosomiques est membre du comité de pilotage de la filière anddi-rares anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares du comité stratégique de la filière défiscience maladie rare du développement cérébral de la filière firendo maladies rares endocriniennes d'eurochromnet, réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques de l'alliance maladies rares d'eurordis organisation européenne des maladies rares soutenez nous grâce à des dons qui ne vous coûtent rien ! inscrivez-vous sur facile2soutenir.fr pour obtenir des reversements au profit de l'association lors d'achats depuis des sites marchants partenaires. recherches, achats, sondages : votre activité sur internet fait des dons à valentin apac. utilisez le site doneo.org pour vos recherches internet et vos achats. ce site est financé sur les fonds propres de l'association, il n'accueille ni ne reçoit de fonds publicitaires, et il ne bénéficie d'aucun financement de la part d'organisations commerciales ou non pour son hébergement et sa maintenance. l'association fonctionne grâce au bénévolat, aux cotisations d'adhésions et aux dons manuels. elle reçoit des subventions de fonctionnement des communes d'eragny-sur-oise et de granzay-gript. elle

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Domain Name: VALENTIN-APAC.ORG
Registry Domain ID: D98384210-LROR
Registrar WHOIS Server:
Registrar URL: https://www.bookmyname.com
Updated Date: 2017-07-07T10:22:30Z
Creation Date: 2003-07-14T11:42:59Z
Registry Expiry Date: 2018-07-14T11:42:59Z
Registrar Registration Expiration Date:
Registrar: Online SAS
Registrar IANA ID: 74
Registrar Abuse Contact Email:
Registrar Abuse Contact Phone:
Reseller:
Domain Status: ok https://icann.org/epp#ok
Registry Registrant ID: C2179282-LROR
Registrant Name: Thierry MARCHETTI
Registrant Organization: Valentin APAC
Registrant Street: 52, la Butte Eglantine
Registrant City: ERAGNY SUR OISE
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Registrant Country: FR
Registrant Phone: +33.130379097
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Registrant Fax: +33.130379097
Registrant Fax Ext:
Registrant Email: valentinapac.39926@spamfree.bookmyname.com
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Admin Name: Hostmaster Online SAS
Admin Organization: ONLINE
Admin Street: 8 rue de la ville l'eveque
Admin City: PARIS
Admin State/Province:
Admin Postal Code: 75008
Admin Country: FR
Admin Phone: +33.184130000
Admin Phone Ext:
Admin Fax: +33.173502901
Admin Fax Ext:
Admin Email: hostmaster@online.net
Registry Tech ID: C2283865-LROR
Tech Name: Hostmaster Online SAS
Tech Organization: ONLINE
Tech Street: 8 rue de la ville l'eveque
Tech City: PARIS
Tech State/Province:
Tech Postal Code: 75008
Tech Country: FR
Tech Phone: +33.184130000
Tech Phone Ext:
Tech Fax: +33.173502901
Tech Fax Ext:
Tech Email: hostmaster@online.net
Name Server: NS0.ONLINE.NET
Name Server: NS1.ONLINE.NET
DNSSEC: unsigned
URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form: https://www.icann.org/wicf/
>>> Last update of WHOIS database: 2017-07-17T19:21:17Z <<<

For more information on Whois status codes, please visit https://icann.org/epp

Access to Public Interest Registry WHOIS information is provided to assist persons in determining the contents of a domain name registration record in the Public Interest Registry registry database. The data in this record is provided by Public Interest Registry for informational purposes only, and Public Interest Registry does not guarantee its accuracy. This service is intended only for query-based access. You agree that you will use this data only for lawful purposes and that, under no circumstances will you use this data to: (a) allow, enable, or otherwise support the transmission by e-mail, telephone, or facsimile of mass unsolicited, commercial advertising or solicitations to entities other than the data recipient's own existing customers; or (b) enable high volume, automated, electronic processes that send queries or data to the systems of Registry Operator, a Registrar, or Afilias except as reasonably necessary to register domain names or modify existing registrations. All rights reserved. Public Interest Registry reserves the right to modify these terms at any time. By submitting this query, you agree to abide by this policy.

  REFERRER http://www.pir.org/

  REGISTRAR Public Interest Registry

SERVERS

  SERVER org.whois-servers.net

  ARGS valentin-apac.org

  PORT 43

  TYPE domain
RegrInfo
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  NAME valentin-apac.org

  HANDLE D98384210-LROR

  CREATED 2003-07-14

STATUS
ok https://icann.org/epp#ok

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  NS0.ONLINE.NET 195.154.228.249

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  EMAIL valentinapac.39926@spamfree.bookmyname.com

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